天楓 發問時間: 健康其他:保健 · 2 0 年前

什麼是玻璃娃娃?

我最近在報紙上有看到一個基金會,它好像就是在幫助那一些兒童,是不是可以告訴我什麼是玻璃娃娃?而為什麼他們需要別人的照顧?

4 個解答

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  • 匿名使用者
    2 0 年前
    最佳解答

    玻璃娃娃」,其實就是患了「成骨不全症」疾病! 目前在台灣是相當少見的,

    輕者在外觀上是看不出和正常人有什麼不同,但較為嚴重的,不僅會有嚴重畸形的情況,還可能就這樣子躺在床上一輩子,甚至早夭! 因為患有此症的人,骨質是非常脆弱的,只要輕輕的碰撞或是壓迫,就會造成骨折,甚至碎掉,就像玻璃一樣脆弱! 也由於他們在外形長相的畸形,在發育期又很難照顧,不管是患者本身及家長,不僅難以接受,在心靈上也造成很大的陰影!

    因此,社團法人中華玻璃娃娃社會關懷協會,成立的主要目的就是要幫助,玻璃娃娃能被大眾所了解與認識,並且希望能夠得到更多資源與社會大眾的力量,安排及協助這些玻璃娃娃:得到資助人的認養、擬定緊急救援、以及就學輔導方案等,協助他們能夠走入人群,完整的與社會有所互動! 雖然他們的外表有點奇怪,但是他們絕對是一群可愛又勇敢的「玻璃娃娃」!

    參考資料: 天下雜誌
  • 2 0 年前

    玻璃娃娃也就是所謂的成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta)指的是一種因先天遺傳性缺陷,而引起第一型膠原纖維病變,造成骨骼強度耐受力變差而容易脆弱骨折的疾病。臨床上的呈現,它可以由較輕微的骨質疏鬆表現,至頻繁骨折,甚至在子宮內胎兒階段即產生骨折,最嚴重的造成在嬰兒出生不久即夭折,甚至造成死產。男性女性受侵犯的機率大約相同,統計上每二萬個生產會有一個。根據遺傳基因或骨骼脆度及骨骼系統外的表徵,一般分成四型:

    第一型及第四型為體染色體顯性遺傳造成,二者外觀的差別在於第一型外觀上鞏膜有明顯的藍眼珠現象,有時有聽力障礙,而第四型卻極為輕微或者沒有。生化檢查的差異在第一型的正常膠原纖維形成不足而造成骨質脆弱,而第四型則是因形成膠原纖維的前身原阿發鍵異常造成短小結構而形成易脆的骨骼,二者都可以由臨床輕微的骨質疏鬆表癥至較厲害的骨骼脆弱彎曲變形,尤其是四肢的長骨,而脊椎彎曲變形也隨著臨床的嚴重度伴隨產生。同時再根據牙齒象牙質形成異常與否,再分成A、B二亞型。

    第二型的成骨不全症為最厲害的,通常在子宮內即有多發性骨折,在出生附近期常造成併發症死亡,甚至死產,它基因的異常,可能包括體染色體顯性或隱性遺傳,也可能是鑲的異常,即有部分細胞正常,有部分異常;臨床上還可依外觀表現之不同分成四個亞型。

    第三型的成骨不全症的遺傳異常,可為體染色體顯性為基因新突變而造成,或者是體染色體隱性基因造成,它主要的生化學變化為不正常的第一型膠原纖維構造。臨床表現為多發性骨折,生長較短小或遲緩,頭臉部有較典型的三角型臉,有藍眼珠但隨年齡而顏色變淺,通常因各種併發症影響,生存期較短。

    一般而言,它可以在同一家族出現較一致的外觀表現,但也可能在同一家族有不同的外表表現;不同家族而表現出類似外觀者也有可能具不同的膠原缺陷。臨床上因常骨折而產生疼痛變形,主要的治療方式為防止骨折,可以氣壂褲或使用骨髓內固定釘加強骨骼應變力;當然,家屬或照顧者小心的照顧是很重要的。目前藥物的治療絕大部分無法有意義的改變,包括氟化物、抑鈣素、活性維生素V3加上鈣片等等。近年來有人使用雙磷化合物,短期間(二年左右)可降低骨折頻率並改變骨質密度,但仍須長期觀察評估。而伴隨著的脊椎彎曲,及腦底神經壓迫也須適當評估及治療。

  • 2 0 年前

    娃娃看天下

    玻璃娃娃社會關懷協會 築夢踏實

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    ◎記者游淑芬台北報導

      身為母親的您,發現小嬰兒罹患成骨不全症又稱「玻璃娃娃」時,您該怎麼辦呢?

      誕生於台北縣五股鄉的林煜智,出生時擁有一雙可愛的大眼睛,但是卻常常會哭鬧個不停。愛子心切的雙親,只好帶著林煜智向醫生求助,然而,醫生檢查的結果令他的父母親大吃一驚,原來是他的身上有多處骨折;接受治療後沒多久,又出現相同的症狀,連醫生都束手無策,這時,林家二老才知道原來孩子是罹患先天性成骨不全症。

     

    走入社會人群

      林煜智從參與活動中,體會到玻璃娃娃也應享有走入人群的快樂,為了幫助其他「成骨不全症」的玻璃娃娃走出來,先是成立玻璃娃娃聯誼會,後於民國八十九年元月成立了「中華玻璃娃娃社會關懷協會」,結合社會資源幫助罹患「成骨不全症」的患者及家屬,尋找良好的醫療管道及社會資源,提供玻璃娃娃經由活動交流增進了解,也分享彼此的經驗,進一步讓這些孩子多接觸人群,幫助他們在人格成長上,不會有自卑、自閉的現象發生。

    拓展人生舞台

      協會成立後,陸續舉辦「玻璃娃娃劇團」戲劇演出、玻璃娃娃看天下-東京圓夢之旅、玻璃娃娃廣播節目暨人才訓練班、玻璃娃娃天使合唱團等活動。由於成骨不全症會影響患者的發聲系統,使得玻璃娃娃的聲音清脆悅耳,相當有特色,透過廣播人員訓練班,可以訓練小朋友的表達能力,未來雖不見得會從事廣播工作,但人際關係能比一般人強,懂得如何表達自己,也是很好的收穫。

      如今身為玻璃娃娃的家長們,藉由協會的協助,有了可以諮詢的對象,而且願意把他們的小孩帶出來,更讓社會大眾看到他們,不再覺得他們是怪物,而是可愛的「玻璃娃娃」。

    顏旭男事件

      民國八十九年,玻璃娃娃顏旭男在學校由同學抱著爬樓梯,卻不慎摔傷而過世,引起社會大眾的重視。這個事件對玻璃娃娃影響很大,玻璃娃娃關懷協會理事長鄭淑勻說,現在已有些學校遇到有身心障礙的朋友時會特別和家長溝通,在某種程度上改變學校環境,或是輔導他們跨區就學等。同時她也強調,身心障礙的朋友有權利受教育,但有些學校會因種種原因沒有落實無障礙空間,希望教育單位能改善這樣的環境。

      鄭淑勻表示,如今協會已成立二周年多,未來還有很多要繼續努力,幫助這些玻璃娃娃尋求妥善的醫療管道,藉以減輕身體上的痛苦,並舉辦活動,讓他們能打破框籬,走入人群,協助他們順利升學及就業。

    遠離骨折的夢魘

      在協會的爭取下,如今玻璃娃娃在醫療方面,可藉由雙磷藥物(Aredia)的注射,使成骨不全症的病情獲得極大的改善,原來只能躺在床上,或坐在輪椅上的玻璃娃娃的身體骨質密度增強,能站起來走路,也長得比較高,讓他們遠離一再骨折的夢魘,也幫助玻璃娃娃爭取醫療福利,如今玻璃娃娃的醫療費用,從今年四月份起已能獲得健保給付,減輕家長們在經濟上的一大負擔。

      未來,協會期待能培養玻璃娃娃自力更生的能力,並運用社會資源,覓一適當場所,設置玻璃娃娃之家,給予罹患先天性成骨不全症的孩子,最妥善的照顧與醫療。

  • 匿名使用者
    2 0 年前

    就是

    一撞擊他就倒了

    或骨頭碎了

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