關於皮肌炎...有人和我一樣嗎?

皮肌炎又復發了...已經沒靠藥物四年了..現在又...哎....

請問有和我一樣的病友嗎?

因為現在吃類固醇每天早上5顆晚上不用吃...

現在水腫的好誇張...而且食慾超好的.愛吃+"狂"喝水

卻不會想上廁所和嗯嗯.....><....

原先體重只有45現在爆到50...而且可能回上升........

試過利尿劑...但會頭暈人會懶懶的+抽筋...

試過減肥藥...沒用......

9月要結婚了...怎麼辦....

有沒有網友和我一樣ㄚ..好想知道怎麼讓病趕快好起來ㄚ......

拜託大家了....謝謝....><........

已更新項目:

我知道~這是針對皮肌炎~

不曉得有沒有辦法不要那麼腫ㄚ~~~~天ㄚ~~~

醫生好像有說如果藥停下來不吃了.就會慢慢消下來..

不知道是不是真的這樣ㄚ~~~~

對了~忘了跟您說一聲"謝謝ㄋ"^^

2 個解答

評分
  • 匿名使用者
    2 0 年前
    最佳解答

    這位大姊心情一定很差吧

    尤其聽到皮肌炎的發生率一定更差的

    不過男生得到的機會比女生還低

    我心情應該不比妳差吧

    吃類固醇後食慾的確會變很大

    會一直想吃東西

    可能是因為妳一直吃東西體重才差那麼多

    以及水喝的不夠多的關係

    以我去年發病最嚴重時吃12顆類固醇以及一天6包點滴

    持續2個星期

    東西也沒吃很多

    也才從53腫到59而已

    而且今年又發病住了兩次院

    藥量從1顆調到6顆

    體重也沒差多少ㄚ

    現在還保持在57左右

    建議妳每天至少灌2000c.c.的水

    正餐不要吃太飽剛好就好

    肚子餓吃一點東西就好

    太油的不要吃會囤積在脂肪層就會變胖了

    也要有適當的運動量

    停藥後也一定會受下來

    不過會比發病前的體重重一點點就是了

    試試看一定會有效果的

    最重要的是減肥藥 . 利尿劑的

    千萬不要亂吃

    祝妳新婚愉快囉~~^^

    參考資料: 得皮肌炎的我
  • 1 0 年前

    我也是皮肌炎病患..關於吃藥臉腫..真的停藥後..會慢慢的消下去...我以前有腫的很大..停藥後...幾個月內就消啦

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