? 發問時間: 健康疾病與處置其他:疾病 · 2 0 年前

我的媽媽她得了紅斑性狼蒼

看單子上面好像很嚴重的樣子 有什麼方法可以補救嗎??

我看到媽媽一直哭

我也不知道怎麼了

我該如何做呢?

4 個解答

評分
  • 2 0 年前
    最佳解答

    紅斑性狼瘡不再可怕 紅斑性狼瘡症,這個名稱挺嚇人的,過去在國內也博有惡名,許多病人甚至將它視為絕症。其實,紅斑性狼瘡(SLE)是風濕病的一種,屬於一種自體免疫的疾病,這類病人的血液內含有過量的特殊抗體,因而導致免疫系統異常。紅斑性狼瘡好發於全身,病人臉部常會出現紅斑,像似狼的雙頰,因而得名。由於有些病人恐懼這個病名,因而改稱為「蝴蝶斑」。 一、病因:        紅斑性狼瘡的真正病因仍不清楚,但醫界已知免疫系統異常、遺傳、荷爾蒙及環境因素等,都可能造成病症。根據榮總研究,這類病人一半以上具有DR2的遺傳因子,而生育期的女性占95%以上。最常見的發病年齡是15-25歲,絕大多數是年輕女性,但男性、老人及孩童也都可能得病。紅斑性狼瘡的症狀千變萬化,不易捉摸,不論病人或醫師必須提高警覺。 二、症狀:        它的症狀往往因人而異,最值得注意的是下述十一項:臉上出現蝴蝶狀紅斑、光敏感、口腔潰瘍、盤狀丘疹、漿膜炎(膜、心臟、腹部積水)、關節痛或關節炎、腎臟異常(尿蛋白或細胞圓柱)、神經異常(痙攣、精神病)、血液異常(貧血、白血球、淋巴球或血小板過少)、免疫異常(如DNA抗體升高)、抗核抗體呈陽性反應。當以上十一項症狀中出現四項或四項以上時,即應懷疑罹患紅斑性狼瘡的可能性。不過,醫界最近發現,病人如果出現前述症狀,雖然還不到四項,也應注意系統性紅斑狼瘡的可能。        99%的紅斑狼瘡病人會出現抗核抗體,而且在發病初期即可抽血檢驗出來。這種診斷方法,目前許多教學醫院已能檢查,費用約需新台幣四百元。 三、處置:        「早期診斷、早期治療」相當重要。紅斑性狼瘡症狀較輕時,可用非類固醇消炎劑和皮膚外用劑,或新一代奎寧對症治療;重症病人則需使用腎上腺皮質素或免疫抑制藥物治療後,大多數病情都可獲得緩解。過去較為棘手的活動性狼瘡腎炎,如果使用上述療法而無起色時,可以使用脈衝療法,大約80%病人的病情可受控制。萬一仍無療效,病人也可在腎炎進入末期時,施行腎臟移植。這種治療方法,醫師有時會視病人情況伺機採用。        目前醫藥科技發達,紅斑性狼瘡已不可怕,病人同樣可以結婚生子、工作、就學,只要能與醫療人員充分合作。不過病人切勿自行調整藥量或停藥。雖然部分藥物可能使病人出現圓月臉、水牛肩、肥胖、四肢瘦小等副作用,但病人仍應耐下性子服藥。隨著病況輕重,醫師會酌情增減藥物劑量,而這些藥物的副作用到後來會自然消失。        如果經過治療卻又復發,病人可能出現疲倦、發燒、體重減輕、食慾不振、水腫、乏尿、胸痛、蒼白、關節炎、紅斑、口腔內痛、月經過量,甚至出現神經或精神症狀。病人應時時提高警覺,以免一發不可收拾。紅斑性狼瘡病人的日常生活應特別注意飲食營養均衡,不可聽信道聽塗說,隨意服用偏方或莫名其妙的忌口。在治療期間,病人必須稍微增加活動量,以防四肢肌肉萎縮,略微減低熱量及鹽量的攝取,預防體重增加。同時應注意充分的睡眠,最好在中午小睡一會,可有助病情穩定。病人中只有約30%的病人因為對光敏感,必須避免曬太陽,其他大多數病人無須逃避陽光而影響日常社交生活。        最值得一提的是,紅斑性狼瘡病人的受孕率無異於常人,因而可以正常結婚生子。不過病人在病症活期應避免懷孕,而如果病況已獲控制,每天只需服用低劑量的藥物時,仍可經醫師許可懷孕。如果病人想要避孕,最好避免裝置子宮內避孕器或使用避孕丸,而由先生採取避孕措施,可以減少感染的機率。        最近,醫界正在積極發展免疫學及風濕病學,對紅斑性狼瘡的早期診斷、治療與追蹤,都有很好的成效,使這種病的預後也大為改觀。只要病人能耐心與醫護人員合作,仍可享有正常的生活參考資料http://www3.vghtc.gov.tw/%E8%AD%B7%E7%90%86%E8%A1%... 醫師有多種藥物可以處方來治療紅斑性狼瘡,非固醇類抗發炎藥(NSAID,例如Aspirin或Ibuprofen)可來減輕肌肉和關節的疼痛。抗瘧藥(例如Hydroxychloroquine或chloroquine)可治療紅斑和其他輕微的徵狀。口服的固醇類藥品(如Prednisolone)可治療中到重度的疼痛和發炎反應。還有免疫抑制劑(例如Azathioprine或Cyclophosphamide)可治療嚴重的發炎反應和腎臟病變。大部分的藥物可能是每日服用1-2次,建議與食物一起服用,以減少胃的不舒服感。如果你不確定如何服用,一定要詢問你的藥師。開始服藥治療前,應先告訴醫師和藥師你是否曾罹患有心臟病、胃潰瘍、高血糖或者是腎臟病。因為這些疾病可能與你所要服的藥有關。治療的藥物可能造成:(1)體內水分滯留,而使血壓升高(2)增高血糖(3)刺激腸胃道而引起潰瘍(4)減少流至腎臟的血流量,而造成腎臟的傷害。當你須長期服用某些藥品,例如口服固醇類和免疫抑制劑時,會使你免疫力降低而較易受到細菌感染,所以如果你發燒或感到喉嚨痛或者畏寒,要記得告訴你的醫師或藥師,並且留意你的排便有無呈現黑色或突然地顏色改變,這表示你可能因服用NSAID等藥物引起胃出血的情形,尤其你如經常飲酒或者是正服用抗凝血劑Warfarin或服用Aspirin時。 現在你能做的就是陪在你媽媽身邊~好好治療~現在醫學發達~一定可以度過~祝福你也祝福你媽媽~~

  • 7 年前

    到下面的網址看看吧

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  • 2 0 年前

    我剛得知自己有紅斑性狼瘡時,也是傷心的不得了,我有家庭也有孩子要照顧,我能體會媽媽的心情!你應該要怎麼做呢? 找一些紅斑性狼瘡的資料,告訴媽媽其實這種蝴蝶病並不可怕,既然蝴蝶來了,就一定要面對它,與它和平相處!現在最重要的,是要陪在媽媽身邊,給媽媽鼓勵,帶媽媽到醫院掛<過敏免疫風濕科>,醫生會要求吃類固醇和免疫調節劑,還要抽血檢查,追蹤疾病活性指數,定期回診真的很重要,類固醇一旦服用後就千萬不能擅自停藥,不然會有嚴重的後果,很多人會相當排斥類固醇,怕它會傷腎,其實不當使用類固醇才會傷腎!因為紅斑性狼瘡是屬於免疫力錯亂的疾病,因此坊間宣稱能增強免疫力的食物都不能吃,例如:靈芝,蜂膠,菇類,中藥類的食補,感光性的植物芹菜,香菜,九層塔...等,尤其是中藥和靈芝,千萬不能吃,不然會加重疾病負擔,造成嚴重的後果.我們有個專屬的網站,SLE我的病http://www.sle.com.tw/  可以先來看看我們病友對抗蝴蝶的辛苦歷程,等您對蝴蝶病有些了解後,再請媽媽一起坐在電腦前,仔細看看我們病友的心情點滴,裡面也有很多關於紅斑性狼瘡的文章,相信媽媽在看過後,情緒會好一點,對蝴蝶的恐懼也會少一些,對於媽媽的病情,身為子女能做的,就是鼓勵媽媽,督促媽媽吃藥,定期回診,讓媽媽知道你們有多愛她,多關心她!

    2006-02-18 11:03:13 補充:

    苜蓿芽,絕對不能吃!

    參考資料: 我的蝴蝶已經五歲了,還在吃藥控制中~
  • 小純
    Lv 6
    2 0 年前

    紅斑性狼瘡,俗稱蝴蝶斑,好發於女性,尤其是中國人罹患紅斑性狼瘡的比例比其他民族高,罹患率為全世界最高。紅斑性狼瘡為一自體免疫疾病,形成機轉仍不是十分清楚,可能的致病原因有遺傳、環境因素以及一些循環因子所造成的免疫系統失調。尤其是在於B淋巴細胞以及T淋巴細胞的失調上,這可能是因為T淋巴幫手細胞的功能增加,T淋巴細胞的抑制作用降低,或是因為B淋巴細胞過度活化所造成,這些皆可導致過多的抗體產生。因為B淋巴細胞的活化是多株性的,因此會促使抗細胞核自體抗體的產生。根據1982年美國風濕醫學會制訂的診斷要件,1997年再次的修正,紅斑性狼瘡必須同時或陸續符合以下診斷要件的四項或更多項,即可診斷為紅斑性狼瘡。1. 顴骨出現固定的紅斑,扁平或突起,通常不會侵犯到法令紋。2. 突起的圓狀紅疹,伴隨著脫屑與毛囊阻塞,舊病灶可以出現萎縮的疤痕。3. 對光敏感的皮膚紅疹。4. 口腔或鼻咽潰瘍,通常不會痛。5. 關節炎,侵犯兩個或更多的週邊關節,紅、腫、積水。6. 肋膜炎或心包膜炎。7. 腎臟疾病,持續尿蛋白每天超過0.5公克或試紙呈現3+以上的陽性反應,或是顯微鏡下可以看到細胞沈澱物。8. 神經疾病,癲癇或精神病。9. 血液疾病,溶血性貧血,白血球少於4000超過兩次,淋巴球少於1500超過兩次,或血小板少於10萬。10. 免疫疾病,anti-DNA陽性,anti-Sm陽性或抗磷脂抗體(antiphospholipid antibody)陽性(包括anticardiolipin抗體、lupus anticoagulant或血清梅毒試驗(STS)呈現偽陽性反應持續6個月以上。11. 抗細胞核抗體(ANA)陽性。目前在醫學上最標準,也是最重要的治療系統性紅斑性狼瘡的藥物是類固醇,但目前仍有許多問題無法靠類固醇來解決,尤其是當病人出現腎病變時,高劑量的類固醇反而會加速腎絲球纖維化,因此類固醇並非是治療紅斑性狼瘡的萬靈丹。**我想你應該讓你的朋友瞭解你生的病.讓他們瞭解你的生理與心理正承受疾病的痛苦.如果他們能將心比心.就不會再用異樣的眼光來看你.也順便跟你加油紅斑性狼蒼的診斷有11個條件,要符合四個以上才算是發病,在只有符合3個或更少的診斷條件時,我們就稱為潛伏期. 預防的方法,正常作息、 不熬夜、 飲食均衡,不要曬太多太陽 , 盡量作防曬.吃的方面只有不要吃苜宿芽.

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